Представници Удружења иновативних произвођача лијекова у БиХ ће у понедјељак, 28. фебруара, у Сарајеву, поводом Међународног дана ријетких болести, одржати конференцију за новинаре на којој ће бити ријечи о доступности лијекова и терапија и квалитету живота особа са ријетким болестима.

Конференција је организована у партнерству са Институтом за популацију и развој, имплементатором пројекта „Допринос ОЦД мрежа побољшању свакодневног живота људи обољелих од ријетких болести“ који финансира Европска унија.

Новинарима ће се у понедјељак у хотелу „Котрјард Мариот“ обратити предсједник Удружења иновативних произвођача лијекова Ана Петровић,експерт за ријетке болести са Универзитетског клиничког центра Тузла Менсуда Хасанхоџић, предсједници савеза за ријетке болести из Републике Српске Биљана Котур и Федерације БиХ Хасмир Делић и директор Института за популацију и развој Емина Османагић.

Сваке године посљедњег дана у фебруару обиљежава се Међународни дан ријетких болести и настоји се подићи свијест јавности о ријетким болестима, те о њиховом утицају на живот обољелих и њихових породица.

На основу расположивих медицинских података, процјењује се да данас у Европи од ријетких болести болује око 30 милиона људи, а у свијету око 300 милиона, односно шест до осам одсто цјелокупног становништва.

Иако су појединачно ријетке, њихов утицај на здравствени систем и квалитет живота становништва су велики.

Прецизна евиденција о броју обољелих у БиХ не постоји, па највећи број њих није препознат у здравственом систему.

Здравствена заштита која не покрива здравствене потребе ове популације, алармантан је проблем, који је потребно рјешавати систематски, уз сарадњу свих релевантних здравствених институција, установа, сектора цивилног друштва, корисничких удружења и медија.

Конференција за новинаре заказана је за 11.00 часова.