Иза поетичног назива крију се тешко решиве препреке у свакодневном животу за родитеље „деце лептира“. Иако ће се, према обећању, лечење ове ретке болести убудуће финансирати из Фонда, мали Виктор је, надамо се, последњи из групе оних који морају у Сједињене Државе на лечење – и потребна му је помоћ.

Када смо упознали Виктора, имао је десет месеци и, због генетског обољења, булозне епидермолизе, отварале су му се ране по телу. Од тренутка када су се појавиле, родитељи трагају за леком. И нашли су га, у Америци, а да би Виктор могао да започне лечење потребно је 635.000 долара, плус трошкови прегледа и пута.

Уз помоћ Фондације „Буди хуман“ прикупљају новац, али недостаје још 100.000 долара. Виктор сада има 19 месеци. Због рана на стопалима и јаких болова још није проходао, иако се труди.

Болест је, нажалост, напредовала па Виктор већ 20 дана не може ни да једе јер има проблема са једњаком.

„Једе само течну храну и неопходна нам је дилатација једњака која ће се обавити у Салцбургу с обзиром да имају више искуства него наши лекари са дилатацијама када су деца са булозном епидермолизом у питању. Операција је заказана за 20. децембар и одмах после операције намеравамо да се упутимо пут Америке. Виктор ће бити прво а ја бих додала и последње дете које ће отићи да се лечи са овом генском терапијом“, каже мајка Милена Путица.

Иако је РФЗО обећао да ће обезбедити остатак потребног новца, мајка се брине да ли ће Виктор на време примити лек, јер му се стање погоршава.

У Србији има још тридесет осморо деце која болују од ове болести. Они неће морати на тако далек и скуп пут. Лечиће се на Клиници за дерматологију у Београду, најсавременијим леком који је у мају регистрован у Америци, а у Европи ће бити тек у јуну следеће године.

„Грађани морају да знају, то нису лекови који су у кутијама, таблете које стоје на полицама и онда увезете одређену количину, и можете да дођете до лека када год хоћете. Не, то је специјализована терапија која се поручује по пацијенту, која има посебан транспорт, посебан увоз и посебну процедуру давања. Лек ће се аплицирати за сада само у једном центру, то је Клиника за дерматологију КЦС. Рекла сам већ, Америка има један такав центар, тако да нема много земаља у свету које су обучене да дају овај лек“, објашњава директорка Републичког фонда здравственог осигурања Сања Радојевић Шкондрић.

Не даје се кроз инфузију, нити орално. Маже се на ране као крема и могу да га користе деца старија од 6 месеци. Наши стручњаци треба да утврде критеријуме на основу којих ће се одредити први кандидати за добијање лека који кошта 635.000 долара годишње.

У РФЗО кажу да овај лек, који убрзава зарастање рана и спречава отварање нових, неће добити сви који болују од ове ретке болести одједном, али постепено, терапију ће добити сва деца.