Чак и загрљај и додир за “дијете лептир” је болан, јер је њихова кожа преосјетљива и скоро увијек у пликовима. Један од њих је и Борис Скакић из Бањалуке којем нови лијек, који би у идућој години могао бити доступан у Србији, улијева наду да ће зацијелити ране које се јављају по цијелом тијелу.

Мајка овог четрнаестогодишњака чији је сваки дан ужасно болан, али га то не спречава да се лавовски бори, прича за “Глас Српске” да је булозна епидермолиза толико сурова да њен Боки мора да пази и шта једе, јер обичан кексић му прави ране у устима. Њихов дан, каже, почиње превијањима и санирањем рана које несвјесно сам себи направи у сну. Ту су игле, завоји, креме, газе… Храбро то Боки подноси, иако, истиче Скакићева, боли.

– Мој син је дистрофични тип, ниједан слој коже му није везан. Колаген, који се генетски ствара, он нема. Код њега се јачим притиском може скинути комплетна кожа – прича Скакићева.

Обољели од ове болести су, додаје она, метеоропате и сваком промјеном времена појачава се свраб и чешање које ствара ране.

– Моје дијете рана тренутно нема само на стомаку, сви остали дијелови тијела су завијени. Боки има проблема и са слузницом, јер и она има своје везивне дијелове који, такође, нису спојени. Тако да га боли и док једе, због чега је већ два пута ишао на дилатација једњака – казала је Скакићева и додала да помно прате сваку нову информацију о револуционарном лијеку-гелу, који је недавно одобрен у Америци те са нестрпљењем чекају да стигне и у Српску.

Будним оком све прати и магистар фармације и члан Савеза за ријетке болести РС Анђелка Ступар која је ових дана учествовала на конференцији која је одржана у Србији на тему овог револуционарног лијека. Према њеним ријечима, овај гел на годишњем нивоу кошта више од 630.000 долара.

– У питању је прва генска терапија која се наноси на кожу, односно на отворене ране. Показало се да унутар шест и осам мјесеци затворе рану, која се више не отвара. Очекује се да ће до половине идуће године тај лијек бити регистрован и у Европској унији – казала је Ступарева.

Додала је да ће Србија бити једна од три земље у Европи које ће увести поменути лијек из Америке, иако у ЕУ још није регистрован и обезбиједиће средства за два пацијента која ће почетком идуће године да добију тај гел, док ће остали бити укључивани током године.

– Покушаћемо да утичемо на надлежне у Српској да се прошири буџет за ријетке и скупе терапије, који смо добили прошле године, како бисмо и ову нову терапију за обољеле од булозне епидермолизе уврстили у наш програм – рекла је Ступарева.

У Фонду здравственог осигурања РС истичу да у Српској тренутно има 12 пацијената са овом дијагнозом.

– За обољеле од булозне епидермолизе однедавно, тачније измјеном Правилника о условима и поступку обезбјеђивања медицинских средстава, финансирамо сет медицинских средстава који садржи више од 20 ставки – истакли су у Фонду.

Подсјећајући да су обољели од ове болести ослобођени плаћања партиципације за све што спада у обавезно здравствено осигурање.

– Фонд је за обољеле од булозне епидермолизе обезбиједио неопходна медицинска средства, а укључивање нових и иновативних терапија које нису још регистроване ни у земљама Европске уније, подразумијева дубљу анализу и укључивање свих судионика здравствених процеса – казали су у Фонду.

Успјеси

Љиљана Скакић прича да њен Боки иде девети разред те да је, упркос свим проблемима, одличан ученик.

– Борис има много другара који му много помажу. До ове године је чак имао и персоналног асистента који му је практично само носио торбу. У будућности планира да се бави веб дизајном и увелико већ кује пословне планове – казала је Скакићева.