Све боје аутистичног спектра – прича једне маме о љубави, борби и успјеху

0
61

– Мајко, је л’ он нормалан?

– Па, и ја сам се то питала за тебе, кад си била мала.

Ово је отприлике суштина ове приче и приближавање “нормалних” и “ненормалних” свјетова.
А све је, заправо, почело одавно, одавно, прије много хиљада година, када је неки ген мало полудио и почео да прави курцшлус у неком софтверу мојих предака.

И тако… пролазиле су генерације, луди ген је преживио, дошао до мене, а ја то пренијела даље, с тим што смо ген и ја у мом дјетињству имали назив — баксуз.

Међутим, ствари се драматично мијењају тамо послије 2000, кад нека дјеца више нису фрикови и баксузи, него се, ето, налазе у аутистичном спектру.

Али, да кренемо редом. Ово је прича о мом сину, кога најчешће зовем Бебо, и чију сам дозволу добила да је напишем. Беба је у међувремену величине бебе кита, али ја га и даље тако зовем, неке навике се не могу промијенити.

Па, да почнемо. Направите кокице, биће ово подужа вожња.

Ја здрава, трудноћа нормална, порођај лак, Беба оцијењен највишом оцјеном. Млијека имам, он неће да сиса, мене спичила постнатална депресија, овдје романтично названа “baby blues”, плаче Беба, плачем ја, нит знам њемачки нити Беба нешто прича, само сузе на све стране. И, богами, ова фаза је потрајала неколико мјесеци.

Не бих да престравим младе родитеље, уосталом ово је само моја прича, али Беба није спавао нормално и у континуитету бар пет година. Рекордни број буђења за ноћ: 13 (словима: тринаест).

Поред очигледног проблема са спавањем, због којег сам му укинула дневно спавање баш на други рођендан (није више имало смисла), није то био једини куриозитет. Беба је био одувијек фасциниран техником и врло брзо је почео истом да барата.

Сјећам се, имали смо неки плави ЦД плејер и Беба је са годину дана већ знао како да пусти омиљени ЦД са пјесмама Пипи Лангструмпф, али не само то, него сам онда и видјела да умије да препознаје бројеве и да умије тако да нађе омиљену нумеру. Ок, сконтала сам да ми је дијете паметно, удала сам се за изузетно интелигентног мушкарца, ни ја нисам дудук, па нисам нешто ни пала у несвјест због тога.

Нешто пар мјесеци послије првог рођендана, ја нешто кувам, Беба код мене, на поду. Знате већ каква су дјеца, ви им купујете играчке, они лупају у шерпе. Међутим, мој Беба извадио мјесилицу за тијесто, дио неке Kenwood машине, и каже ми:

Мама, види, К!

Слика

А онда га изротира, па ће:

Слика

Мама, види, В!

То ме је у тренутку фасцинирало, али ме је након тога мало забринуло, јер је тада већ ходао, међутим говор се није развијао онако како сам ја очекивала. Послије тога сам научила да искулирам очекивања у животу уопште.

А и то са језицима у овој Вавилонској кули од породице је био циркус. Ја са Бебом на српском, муж на овом мутавом дијалекту који не подносим, а муж и ја на енглеском, те нам је на некој редовној контроли љекар рекао да је то можда у овом конкретном случају превише. Али није још дошло вријеме за ту језичку тематику. Бар не онако, како је то љекар предлагао.

Са двије године Беба је научио да пише и чита латиницу и ћирилицу и био је пресрећан због тога. За њега је то било откровење. Читао, писао, играо се знаковима, правио од њих разне зезалице. Савладао све рачунске операције и рачунао преко хиљаду.

Оно што никако није функционисало је социјализација у вртићу. Друга дјеца његовог узраста га нису занимала, а и одвајање од мене је било страшно тешко. Тада сам била процијенила да му то треба, али ме данас због тога гризе савјест, јер је мрзио вртић. Нарочито због тога, што је негдје од треће године престао да једе гомилу намирница, а тамо, у вртићу, је морао. Рецимо, данас сам себи направила воћну салату, он је намирисао банану с врата и побјегао у своју собу.

Временом су ми све те појаве симпатичне и смијем им се, а некад су ме доводиле до очаја.

А Беба је растао и даље и даље и даље…

Како је дошло до тога да уопште напишем ову причу? Због школе вожње.

Беби је потребна посебна дозвола да похађа школу вожње и зато сам јуче морала да копам по неким старим љекарским налазима из ОНОГ времена и потпуно сам се некако и распала и разњежила и најежила, када сам све оно прочитала, колико је био другачији од остале дјеце, колико тога није знао, није могао, и како је дивно, што смо толико тога прешли заједно и што је сада све у реду.

Слика

Фото: medium.com

А тог дана, сједимо код уважене љекарке, дјечијег неуропсихијатра, година је 2008, љето. Беба ми седи у крилу, не гледа је и окреће прстен на мојој руци. Она га пита како је у вртићу  – он ћути. Пита га опет нешто сасвим једноставно, он опет ћути. Пита га колико година има његова бака, Беба ко из топа одговара:

55!

Ког датума су рођени сви у породици, Беба опет рафалном паљбом.

Након опсежног и дугог прегледа докторка нам саопштава, да је Беба у аутистичном спектру, да она не може да нам да прогнозу, ја плачем, питам је шта да радим, она не зна неки савјет да ми да, осим да се пријавимо за Помоћ у развоју код дјеце. Ок.

Долазимо кући, сломљени, више непријатељи, него брачни другови. Муж не мисли више да сам параноична због Бебе, а Беба је и даље у свом свијету.

Ја отварам телефонски именик и проналазим СВЕ врсте терапија које сам могла да нађем у крају:

Ерго,

Лого,

Музикотерапија,

Терапија са животињама,

Развојна сензорна терапија сваке недјеље са једном дивном Ингрид, која је долазила код нас кући и са којом је Беба много тога научио и превазишао.

Оно што је била моја улога је разбијање мантри. Наиме, многи стоје код тога, да су аутистичним особама потребне рутина и устаљеност. На примјер, у продавницу можемо ићи само једним путем. Ако пробам другачије, креће вриштање. Нема везе, нека вришти, да пробамо. И тако, послије неколико дана, када сам морала на силу да му објасним да нема разлога да се плаши другачијег пута, све је постало много боље.

Сљедећа фаза — страх од цркве. Ок, обилазимо сваку цркву коју видимо, слушамо звона, ја пјевам унутра, да га смирим, причам, објашњавам, уђемо на кратко, па изађемо, и тако сваки пут мало дуже, до коначне побједе.

Страх од пливања. То је била најбржа побједа. Послије сат времена вриске је ронио и правио колутове напријед и назад у базену. И уживао.

Страх се побјеђује разговором, осјећајем да је неко ко ти значи ту и, кад мало боље размислиш, да ништа лоше не може да ти се деси.

Можда је још нешто горе од аутизма, у то вријеме, била наша породична ситуација. Наиме, мој муж је имао стравичних здравствених проблема годинама, ја нисам више знала гдје ударам, коме прије да помогнем, и да није било моје мајке, која нам је годинама несебично и пожртвовано помагала, вјероватно бих одавно била већ три метра испод земље.

Али мајка је била ту, а Беба је био и остао Бабина Душа.

И дан данас ми је жао што сам била толико растрзана, толико притиснута са свих страна и гризе ме савјест, што ми је болесни супруг понекад узимао више времена, него што сам имала. Требало је то вријеме да посветим Беби још више, требало је да Бебу још боље чувам и поштедим многих стресова, али тада нисам умјела другачије и то је, рецимо, нешто због чега највише жалим — неправилно употребљено вријеме, а знамо да је вријеме крхко и да се не враћа.

И у цијелој тој несрећној ситуацији ми је мајка била највећа подршка. И онда када сам била најслабија, депресивна и анксиозна, она је била најјача. Апсолутно једна права мајка.

Мајка Зора је шетала са Бебом по шумама и горама, “рррррррадила му кррррромпириће”, наставила са њим да прича на српском, јер ја тај луксуз послије добијања дијагнозе нисам више могла да нам приуштим. Беба и ја смо се негдје послије његовог 3. рођендана прешалтали на њемачки и то је била одлична одлука, јер је Беба коначно проговорио. Додуше, прво са ехолалијом:

Хоћеш воду.

Беба се изражавао у 2. лицу једнине, када би нешто хтио. Просто је понављао моје питање, тако се изражавао и учио, а учио је лако и брзо.

Беба је са мајка Зором био и много пута у Србији и тамо је увијек уживао.

Овдје је на слици као један прави аутентични (полу)српски сељак.

Слика

Фото: medium.com

Први већи помак је био са шест година, када смо аванзовали из аутистичног спектра у Аспергеров синдром и када је установљено да је високо интелигентан, а онда је дошла и основна школа, гдје је Беба увијек имао највише оцјене, али је такође имао и додатну асистенткињу/наставницу, која би изашла са њим из учионице, ако више није могао да сједи или би био узнемирен.

Можда најпаметнији савјет који смо добили од једног дјечијег психијатра је био да са Бебом много радимо на хумору. А Беба стварно није најбоље капирао вицеве, буквално сам морала да му их објашњавам и није ми било тешко, јер је Беба данас апсолутно забаван тип са веома специфичним хумором и често се смијемо заједно.

Оно најбоље што је Беби могло да се деси је да му ја будем мајка. Не зато што сам много супер, него што тачно знам шта му треба. Рецимо, док раније није причао, тачно сам знала којом интонацијом треба да му се обратим, да би ме чуо. Не мумлати, јасно, артикулисано. Или, рецимо, вјежбали смо контакт погледом уз игрицу “ајкулино око”, коју сам ја измислила, а сестра ми била инспирација.

Иначе, велика улога у Бебином животу припада и његовој тетки, а мојој сестри. Он је зове мајне Либлингстанте  – моја омиљена тетка.

Као што је тетка, а моја сестра, била ту за мене кад сам била мала, тако је ту и за Бебу сада. Неке улоге увијек остају исте.

А моја сестра има стварно тај неки посебан, опичен хумор, па је тако Беби, између милион ствари које му је куповала, поклонила  борбеног пужа, а Беба је био  -  Командант борбених пужева.

Три дана смо се смијали око тога, пази, пуж у борби, а Беба је ту животињицу много волио.

А господин Беба, као и многи Аспергеровци, се од дjетета изражавао као мали професор. Била нека зима прије пар година, кашљао је једно два мјесеца. И одведем га пулмологу, овај лупи дијагнозу астма, Беба и ја се враћамо колима назад, питам га шта мисли о дијагнози. Одговара:

Мислим да је то скандалозно!

Вјероватно да и из тог разлога ни Беба, а ни ја, нисмо научили да говоримо овај муљави дијалект, али га разумијемо. Капирам такође и потребу заштите различитости једног језика, али ми је и даље одвратан.

Слика

Фото: medium.com

Можда је на овој фотографији Беба понајвише Беба.

Беба је изузетно образован, јер је тако хтио. Беба разбија географију и историју, јер га занимају. Све природне науке му иду одлично. Беба се разумије и у политику и тренутне свјетске догађаје.

Беба је лијен, али на сву срећу учи брзо, има одлично памћење, изузетно је праведан и алергичан на неправду. Беба хоће да помогне, мада мора да му се каже три до пет пута. Беба се декларише као агностик и хоће да студира арктичку геологију у Норвешкој.

Беба има апсолутни слух, пјевао је као анђео и онда баталио, јер је то блам, а ја нисам хтјела да инсистирам, јер са Бебом не може на силу.

И послије свих терапија и породичних ужаса, сједимо јуче код психијатра. И креће она са питањем како може да нам помогне. Нормално, хеликоптер мајка, то јест ја, креће да меље, докторка као:
Пустите га, умије он и сам.

И крете Беба да прича причу о школи вожње и зашто сада сједи ту пред њом, и прича о Аспергеру, о гимназији, одговара на питања, потпуно смирен, сталожен. Ја сједим поред њега и видим како је на крају све добро испало, како је Беба диван један младић постао, а није му било лако и свашта је прегурао, много тога научио, а и ми са њим. Докторка ми још тражи да јој пошаљем старе налазе и гледам их синоћ, дошло ми је да пјевам и играм и, ево, цијелог дана сам пресрећна и тако поносна на велику Бебу, на све што је постигао, на то што је испао добар човјек. Необичан, да, али добар. Повремено надрндани тинејџер, али диван. Са мало пријатеља, али их има.

Аутизам је пут кроз тунел, а тунел може да буде веома мрачан.

Међутим, путујући кроз тунел, срешћете пријатеље, оплемениће вас нова искуства. Научићете да аутизам није болест, већ стање, да је аутистични спектар огроман, да не постоје двије исте аутистичне особе и да су развојни путеви врло различити и да помоћ постоји.

Слика

Фото: medium.com

У овој кући нема табуа, нема страха од Дрекавца из тунела. Нема страха од аутизма, од Бога, само добре намјере, само љубав, разговор, хумор и разумијевање. Прихватање, да смо сви ми различити, да нас има много у спектру, а да то можда и не знамо.

И нешто најљепше за крај:

Беба рече прије неки дан, да има баш кул родитеље.

Волим те, Бебо, заувијек, до неба и назад!

Пише: Анђелка Лаубе